O presidente do COSEMS Pernambuco, Elídio Moura, participou, nesta segunda-feira (13), do I Encontro Regional de Advocacy – Vozes que Conectam, realizado no Novotel Recife Marina, na cidade do Recife.
O evento reuniu representantes da academia, da gestão pública estadual, do Ministério Público de Pernambuco, da Assembleia Legislativa de Pernambuco, além da indústria farmacêutica e de organizações do terceiro setor em saúde, promovendo um espaço qualificado de diálogo sobre as doenças neuromusculares e raras.
A programação contou com apresentações sobre o panorama das ações desenvolvidas no interior do estado, os desafios enfrentados nos territórios e o cenário clínico das doenças raras em Pernambuco e no Brasil. Também foram debatidas questões relacionadas à reabilitação, com destaque para o acesso aos serviços, os avanços conquistados e as lacunas ainda existentes na assistência.
As discussões reforçaram a necessidade de articulação entre os diferentes entes federativos e instituições envolvidas, considerando as especificidades desse campo, que envolve baixa prevalência, alto custo dos tratamentos, necessidade de diagnóstico precoce e acesso a tecnologias e terapias especializadas.
Durante o encontro, o presidente do COSEMS Pernambuco destacou a importância de ampliar o debate e fortalecer a construção coletiva de soluções para o tema. “É fundamental que a gente una esforços entre os municípios, o Estado e as demais instituições para garantir um cuidado mais estruturado às pessoas com doenças raras. Estamos falando de uma área que exige organização da rede, acesso qualificado ao diagnóstico e tratamento, e, principalmente, compromisso com políticas públicas que deem respostas concretas a essa população”, afirmou Elídio Moura.
Como encaminhamento, foi destacada a proposta de formação de um grupo de trabalho voltado ao aprofundamento das discussões e à construção de estratégias que contribuam para o fortalecimento das políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras, ampliando a visibilidade e o cuidado no estado e no país.
